Per conoscere una malattia quale la SLA e quindi cercare gli strumenti e le strategie per sconfiggerla è importante analizzare la situazione di chi da quella malattia è colpito, ovvero le persone attualmente malate. In questo modo si rende possibile indagare e comprendere non solo come si manifesta, ma anche come si evolve, consentendo un suo studio approfondito per approcciarne strategie di cura e presa in carico dei pazienti. Questo è tanto più importante quando ci troviamo di fronte a malattie delle quali non si conoscono ancora né la causa né la cura, come la SLA, Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Con l’obiettivo di mappare le persone colpite da SLA in Italia è nato, dalla collaborazione tra AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica e l’Associazione del Registro dei Pazienti Neuromuscolari, il Registro Nazionale sulla SLA, che vuole raccogliere in un unico database nazionale i dati aggiornati sulla storia di malattia dei pazienti italiani che possano dare indicazioni utili a inquadrare le caratteristiche cliniche dei malati e contribuire alle attività di ricerca sulla SLA.
La gestione del Registro Nazionale sulla SLA
Il registro è online. Servirà, con la diretta partecipazione dei pazienti, a censire in modo più preciso le persone colpite in Italia dalla malattia – che ad oggi si stima siano oltre 6.000. Non mancherà la supervisione e validazione del medico del centro di riferimento. Il registro è una piattaforma informatica web based e patient driven in grado di raccogliere in schede digitali le informazioni demografiche e cliniche dei pazienti. In parte sono inserite direttamente dai pazienti e/o loro caregiver e in parte dai medici dei Centri di Riferimenti indicati dagli stessi, con una semplice compilazione online. Per maggiori info e supporto nella compilazione dei moduli: registro@aisla.it.
A garanzia della valenza scientifica e della correttezza procedurale, la compilazione sarà controllata e validata dalla figura del curatore del registro, svolta dalla dr.ssa Yessica Yesenia Tapia. Coordinatore del progetto è il dr. Christian Lunetta, medical director di AISLA, che aggiunge: «Al progetto pilota che valuterà la fattibilità della creazione di un registro SLA web-based hanno già aderito i Centri Clinici NeMO di Milano, Roma, Arenzano e Messina, l’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano, Ospedale San Gerardo-ASST Monza, l’ASST Spedali Civili di Brescia, l’IRCCS Fondazione Mondino di Pavia e l’Azienda Ospedaliera Universitaria San Giovanni di Dio Ruggi d’Aragona di Salerno». È in corso, da parte di AISLA, la raccolta di adesioni degli altri centri o ospedali italiani di riferimento per la SLA.
Fonte: disabili.com – Medicina & Salute>Articoli Medicina & Salute
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